Esta é a história de Mara, uma menina com 13 anos que sofre de esclerose tuberosa. Esta doença rara, que no caso da jovem é o tipo mais grave, caracteriza-se no surgimento de tumores no cérebro, na pele e até em órgãos como os rins, pulmões ou coração, explica o Correio da Manhã.
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Mara tem de fazer várias terapias, desde da fala, ocupacional e fisioterapia, e a família não consegue suportar os custos. É seguida na Raríssimas da Maia e faz sessões uma vez por semana. “Precisamos de ajuda. São terapias caras. Quatro sessões por mês podem custar 400 €. E além disso temos ainda a medicação. No final do mês não vamos ao supermercado às compras. Vamos à farmácia”, disse ao jornal o pai de Mara, Paulo Melo.
A adolescente já chegou a ter 60 crises por dia, mas a medicação (toma 14 comprimidos por dia) fez com que diminuíssem ao longo dos últimos anos. O progenitor teve de deixar de trabalhar há 12 anos para se dedicar em exclusivo à filha. O único dinheiro que entra em casa é o da mãe, que trabalha num supermercado. “Ela é uma menina muito feliz. Tem muito amor. Tem de ser sempre constantemente vigiada. Não pode estar sozinha. Depende de nós para tudo. Pouco fala, não consegue caminhar sozinha, nem se consegue alimentar”, refere Tânia Melo, a mãe.
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“A Mara, se interromper as terapias, terá de começar do zero. Iria esquecer tudo o que já aprendeu. Os estímulos têm de ser desde criança até à idade adulta”, descreve o fisioterapeuta, Rui Ramos.
Os sintomas da doença surgiram logo no segundo dia de vida. Já foi operada a tumores na cabeça e agora, é seguida na neurologia de um hospital.
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“Juntos por Mara”, conta a vida desta menina que enfrenta a doença sempre com um sorriso na cara e sempre com o apoio dos pais.
Devido à esclerose tuberosa, a menina tem o lado esquerdo do corpo paralisado.
A prioridade destes pais é o bem-estar da filha. “É preciso fazer uma boa gestão do dinheiro para chegar para tudo”, explica a mãe, que é operadora de caixa num supermercado que também já ajudou a família a pagar as terapias.
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