No dia em que se assinala o Dia das Doenças Raras, a P-BIO – Associação Portuguesa de Bioindústria, através do seu Grupo de Trabalho das Doenças Raras (GTDR), volta a promover uma iniciativa dedicada a estas doenças, que conta com o depoimento de várias figuras portuguesas, reconhecidas pelo seu trabalho em diversas áreas.
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José Figueiras, apresentador de televisão; Emanuel, músico; José Avillez, chef; Nélson Évora, atleta olímpico; e Marta Temido, eurodeputada e antiga Ministra da Saúde, juntam as suas vozes a Ivan Correia, portador de doença rara, dando os seus testemunhos em prol de um melhor futuro para todos os portadores de doenças raras.
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Ao longo de seis vídeos, disponíveis aqui, a P-BIO tem como objetivo promover um maior debate e sensibilização sobre o tema, procurando contribuir para encontrar formas para melhor enfrentar os problemas e os desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras e as suas famílias.
Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras , afetando 300 milhões de pessoas. Em Portugal, estima-se que cerca de 6% da população seja afetada por doenças raras. Mas esse número pode ser maior, visto que 25% dos doentes esperam entre 5 a 30 anos pelo diagnóstico definitivo após o aparecimento dos primeiros sintomas.
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