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Pilar, a menina de Cantanhede que mal pode mastigar e luta para recuperar algo simples: o direito de sorrir
Imagem: A dar asas à Pilar / Facebook
Pilar é uma menina “guerreira” da região de Cantanhede que vive com Epidermólise Bolhosa (EB) – uma doença genética rara do tecido conjuntivo que provoca bolhas dolorosas na pele e nas mucosas e, até hoje, não tem cura.
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Além das lesões cutâneas, a pequena Pilar sofre de cárie precoce da infância severa, consequência frequente em doentes com EB: perdeu praticamente todos os dentes, não consegue mastigar alimentos sólidos, rejeita grande parte da comida e vê o desenvolvimento da fala travado pela dor.
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No dia 26 de junho, a família esteve novamente na Assembleia da República para dar voz à comunidade EB. Esta sexta-feira, os deputados votam uma proposta que pode melhorar o acesso a cuidados de saúde específicos, apoios e medicamentos para todos os portadores desta patologia em Portugal.
Para ajudar a menina pode enviar donativos para este NIB – PT50 0035 0204 0006 0019 400 63.
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