Coimbra
Funeral da “DOCE” Margarida Vilhena é esta terça-feira
Imagem: Foto Facebook / Margarida Vilhena com os pais José Vilhena e Inês Prazeres
O funeral da pequena Margarida Vilhena, carinhosamente conhecida como “Doce Margarida”, realiza-se esta terça-feira, pelas 12:00, no Centro Funerário Nossa Senhora de Lurdes, em Coimbra.
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A menina, de 13 anos, enfrentou uma longa e difícil luta contra a Doença de Tay-Sachs, uma doença genética rara, neurodegenerativa e sem cura, que acabou por lhe tirar a vida demasiado cedo.
A triste notícia foi partilhada pelo pai, José Vilhena, através de uma mensagem emocionante publicada na sua página de Facebook, onde deu conta da partida da filha, agradecendo todo o amor, carinho e apoio recebidos ao longo dos últimos anos por parte da família, amigos e de tantas pessoas que acompanharam a história de Margarida.
A vida da “Doce Margarida”, marcada pela ternura, pela entrega incondicional dos pais e por uma enorme onda de solidariedade, esteve na origem da criação da Associação DOCE – Doenças do Sistema Nervoso Central, que se tornou uma referência nacional no apoio a famílias afetadas por doenças raras. A associação foi criada em 2019, no Dia Internacional das Doenças Raras, pelos pais de Margarida, José Vilhena, chefe de divisão na Câmara Municipal de Coimbra e cantor, e Inês Prazeres, designer e empresária, tendo sede em Coimbra.
O principal objetivo da Associação DOCE é apoiar famílias com crianças diagnosticadas com doenças raras, promover a investigação científica, divulgar informação e sensibilizar a sociedade para estas patologias, contribuindo para quebrar o isolamento, o desconhecimento e a falta de respostas que ainda caracterizam muitas destas realidades.
Ao longo dos últimos anos, a associação tem desenvolvido diversas iniciativas de apoio, campanhas de consciencialização e projetos científicos, colocando no mapa doenças muito raras como a Tay-Sachs e transformando a curta, mas marcante, vida de Margarida num legado de esperança, conhecimento e solidariedade para muitas outras famílias em Portugal.
