Realizou-se em Coimbra, o primeiro Encontro CUIDARaro, iniciativa promovida pela RD-Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal.
O encontro reuniu cuidadores informais, pessoas com doença rara, profissionais de saúde e representantes do setor social para debater desafios, partilhar experiências e apresentar soluções inovadoras no apoio a quem cuida.
Ao longo do Encontro, os participantes tiveram oportunidade de assistir a mesas-redondas, que abordaram temas como o impacto físico e emocional do cuidar, a conciliação entre vida pessoal e prestação de cuidados, e o papel da comunidade na construção de respostas mais inclusivas.
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O evento contou com intervenções várias, que sublinharam a necessidade de reforçar políticas públicas de apoio aos cuidadores, utilizando projetos como o CUIDARaro, cujo o impacto se revelou real e gerador de qualidade de vida dos cuidadores informais de pessoa com doença rara e de criar redes de suporte efetivas, tendo sido a existência de Retaguarda no CUIDARaro, um dos aspectos que se destacou, no Estudo da Qualidade de Vida do Cuidador Informal de Pessoa com Doença Rara, desenvolvido pela ENSP e apresentado pela Dra. Ana Rita Goes neste Encontro.
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