Primeira Página
“Cada sorriso da Isa é uma conquista”. Lousanenses não desistem de lutar pela filha com uma doença rara
Isa nasceu em 2016 e até aos 10 meses foi uma bebé “normal” mas, uma febre, aparentemente controlável, deu início ao pesadelo desta família lousanense, com a menina a sofrer de convulsões.
PUBLICIDADE
Depois de vários exames feitos , chegou o diagnóstico que ninguém esperava: “F.I.R.E.S. (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome), uma síndrome rara que se manifesta em convulsões que comprometem o desenvolvimento neuropsicológico da criança”, conta Carla Dias.
E foi a partir desse momento que iniciou a luta desta mãe, que apenas quer que a pequena Isa, agora com sete anos, “tenha qualidade de vida”.
PUBLICIDADE
No entanto, ainda hoje se pergunta : Como é que uma febre pode destruir de um momento para o outro uma criança? Mas, não encontra resposta para esta questão, recordando o dia em deu entrada no hospital: “Parece que me deram uma outra filha, não aquela que eu levei para lá”.
Emocionada recorda que “até aos 10 meses, a Isa teve um desenvolvimento normal. Já se sentava sem ajuda desde os cinco meses, comia, dizia mamã e papá e dava gargalhadas com as brincadeiras do irmão, três anos mais velho”.
PUBLICIDADE
Carla é mãe de dois filhos, e até 9 de abril de 2017 a única coisa que poderia complicar a felicidade plena desta família era a distância, uma vez que estava a dar aulas em Santarém.
“O meu sonho sempre foi ser professora de inglês. E concretizei-o, mas desisti da minha carreira para tomar conta da minha menina”.
Carla Dias reforça “9 de abril de 2017 foi o dia mais negro de toda a minha vida , regressámos ao Hospital Pediátrico de Coimbra, não porque tinha febre, mas o seu comportamento era estranho, estava postrada, não queria comer, adormecia facilmente, não queria brincar, só queria colo”.
Sem conseguir conter as lágrimas, lembra: “teve a primeira convulsão ao entrar no gabinete médico de observação das urgências. A partir daí as crises foram aumentando e ela entrou em Estado de Mal Epilético”, revela.
Recordando que a “primeira febre aconteceu no dia 6 de abril desse ano, sem nenhum sintoma associado. No dia seguinte a febre não cedia ao Ben-u-ron e fomos pela primeira vez às urgências para administração de Brufen.
Isa esteve “52 dias internada na Unidade de Cuidados Intensivos e mais dois meses na enfermaria”.
Na unidade hospitalar foi dito a esta mãe, aquilo que ninguém quer ouvir, “a menina não tinha qualquer hipótese e iria ficar em estado vegetativo”.
Carla frisa que a filha “esteve muito tempo em Estado Epilético de Grande Mal e chegou a ter 70 convulsões por dia”.
E para aliviar a dor Carla Dias, pegou num tablet e começou a escrever o que lhe ia na alma, até que foi desafiada a contar a sua história e foi aí que decidiu lançar o seu primeiro livro: “Uma Mãe de F.I.R.E.S.”, que é o testemunho de uma mãe que tinha uma vida feliz e que, perante a doença súbita e inexplicável da filha, teve que lutar contra tudo e todos na direção de um futuro melhor. Uma história que pretende dar “esperança, motivação e alento” a quem lê.
Volta a escrever mais um livro: “Isa, cada sorriso uma conquista”, mas desta vez um livro infantil, onde retrata a história da menina.
A mãe realça que Isa já não tem síndrome F.I.R.E.S.: “Ela teve uma infeção febril, porque o F.I.R.E.S. não é nenhuma doença genética que perdure. Ela teve aquela infeção febril que levou a uma epilepsia. O que ela tem agora ficou decorrente do F.I.R.E.S. é uma encefalopatia epilética, portanto, o cérebro dela agora não funciona bem devido a todas as lesões”.
A família nunca baixou os braços e perante o diagnóstico difícil desta doença fez várias pesquisas de tratamentos que pudessem travar as crises e reduzir a medicação convencional.
Carla e o marido já recorreram a especialistas nacionais e internacionais para tentar perceber melhor esta síndrome. Para controlar a epilepsia já recorreram à canábis medicinal.
A pequena Isa precisa de cuidados em permanência e de estimulação intensiva para recuperar algumas das capacidades perdidas e para uma melhor qualidade de vida.
“Temos vindo a fazer algumas terapias que permitem que ela recupere muitas dessas capacidades. São terapias que têm um custo muito elevado”, refere, destacando que só um ciclo intensivo de terapias neurológicas na clínica CHS em Braga fica por um valor superior a quatro mil euros, referindo a importância do ciclo intensivo de sete horas diárias na clínica CHS de Braga, ao longo das quatro semanas de trabalho.
De referir que na próxima sexta-feira, 1 de dezembro, pelas 21:30, no Parque Municipal de Exposições da Lousã, os músicos André Sardet, Tiago Nogueira dos Quatro e Meia, a Banda Doutor e os Aflitos e o Coro da Tuna Souselense juntam-se num concerto solidário para ajudar a pequena Isa.
O objetivo é obter donativos para os tratamentos neurológicos intensivos desta menina de 7 anos.
Os bilhetes para o concerto estão à venda desde a semana passada e podem ser adquiridos na Ticketline, Biblioteca Municipal da Lousã, Worten da Lousã e FNAC Coimbra.
A mãe da pequena Isa lembra que os portadores dos bilhetes presenciais estão habilitados a participar de um concurso. “Será realizado um sorteio com os bilhetes presenciais, em que todos estão habilitados a ganhar uma viagem aos Açores, ou uma camisola autografada de um jogador da Académica”.
Quem pretender e puder colaborar, está ainda disponível uma conta solidária com o IBAN PT50 0010 0000 5666 2270 0018 3.
Outra forma de ajudar é através da angariação de tampinhas, cujo valor conseguido é entregue diretamente na clínica para pagar os tratamentos.
Veja o vídeo:
Related Images:
PUBLICIDADE
PUBLICIDADE
