Um estudo desenvolvido pela Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade NOVA de Lisboa (ENSP NOVA), em colaboração com a RD-Portugal, revela que 68% dos cuidadores informais de pessoas com doenças raras apresentam problemas de dor ou desconforto e 72% reportam sintomas de ansiedade ou depressão.
Mais de metade vive níveis moderados a elevados de sobrecarga, o que compromete o equilíbrio físico, psicológico e emocional. A investigação identificou ainda diferenças significativas em função da idade: cuidadores mais velhos e aqueles que têm adultos a cargo registam piores indicadores de qualidade de vida e maior sobrecarga.
O inquérito envolveu 116 cuidadores, maioritariamente mulheres (85%) e sobretudo mães e pais (88%), com idade média de 46 anos. Apesar de quase metade ter ensino superior, 16% encontram-se desempregados e 12% reformados, uma consequência direta da exigência de cuidar a tempo inteiro.
A maioria dedica mais de seis horas por dia à prestação de cuidados e, em 40% dos casos, essa rotina já dura há mais de dez anos. O estudo mostra também que 72% das pessoas com doença rara tiveram um diagnóstico apenas após três anos, um fator que acentua a incerteza e a sobrecarga emocional das famílias.
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Outro dado relevante é a ausência de preparação formal: 81% dos cuidadores nunca receberam formação específica, embora 96% afirmem sentir-se confiantes na tarefa. No entanto, a confiança não apaga a falta de apoios: 31% dos cuidadores não têm qualquer suporte institucional. Entre os que recebem apoio, predominam ajudas em tarefas domésticas ou transporte para consultas, mas apenas 6% referem usufruir de medidas de “descanso do cuidador”.
Quando questionados sobre necessidades futuras, 69% gostaria de ter alguém que os substituísse temporariamente para poder descansar, cuidar da própria saúde ou dedicar tempo a outros membros da família. Esta necessidade demonstra a importância de respostas inovadoras, adaptadas às características das doenças raras e às especificidades destas famílias.
“Os cuidadores familiares de pessoas com doenças raras são peças fundamentais no apoio diário, mas vivem muitas vezes em silêncio, com sobrecarga acumulada ao longo dos anos. Este estudo confirma que é urgente criar respostas sociais e de saúde que aliviem esta pressão, promovam o autocuidado e melhorem a qualidade de vida destas famílias”, afirma a Ana Rita Goes, coordenadora do estudo e investigadora da ENSP.
As conclusões reforçam a pertinência do CUIDARaro, projeto pioneiro da RD-Portugal, que assegura até 20 horas mensais de descanso aos cuidadores informais através da substituição por cuidadores formais. Este apoio pode prolongar-se durante um ano e representa muito mais do que tempo livre: devolve dignidade, saúde e esperança a quem vive sobrecarregado pela exigência de cuidar diariamente, ao mesmo tempo que garante cuidados de qualidade às pessoas com doenças raras.
O estudo será apresentado publicamente a 20 de setembro, em Coimbra, no âmbito do I Encontro CUIDARaro, uma conferência nacional que reunirá cuidadores, especialistas, associações e decisores políticos para debater soluções e dar voz a quem cuida.
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