A Unidade Local de Saúde (ULS) de Coimbra é, à data de 1 de julho de 2025, a entidade do Serviço Nacional de Saúde com o maior número de Cartões de Pessoa com Doença Rara ativos, assumindo uma posição destacada no compromisso com os cidadãos com doenças raras.
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Com um total de 2.283 cartões ativos emitidos por entidade desde 2020, a ULS de Coimbra lidera de forma clara face às restantes entidades do Serviço Nacional de Saúde.
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Em segundo lugar, surge a ULS Santa Maria, com 1.016 cartões; seguida da ULS São José, com 879; a ULS Santo António, com 792; e a ULS São João, com 640 cartões ativos. Na avaliação do número de cartões ativos emitidos por Unidade Local de Saúde, a ULS de Coimbra mantém a liderança, com 813 cartões ativos, superando de forma expressiva a ULS São José (416), a ULS Santo António (297), a ULS Santa Maria (260) e a ULS São João (193).
“Este indicador reflete não apenas a dimensão da ULS de Coimbra, mas sobretudo o seu trabalho ativo na identificação precoce, acompanhamento especializado e integração em rede das pessoas com doenças raras, promovendo o acesso a cuidados personalizados e centrados nas necessidades dos utentes e famílias”, destaca Alexandre Lourenço, Presidente do Conselho de Administração da ULS de Coimbra. “A aposta na literacia, na humanização dos cuidados e na articulação entre cuidados hospitalares, primários e comunitários tem sido fundamental para garantir uma resposta eficaz a este grupo particularmente vulnerável”, remata o responsável, acrescentando que “a ULS de Coimbra continuará empenhada em assegurar o diagnóstico atempado, a referenciação adequada e o acompanhamento contínuo das pessoas com doenças raras, com base numa abordagem integrada, multidisciplinar e inclusiva”.
O CPDR é um documento digital e opcional, operado através do Portal do SNS e emitido pelo médico responsável quando o diagnóstico é confirmado. Este cartão permite reunir, num único local, informação clínica fundamental sobre o utente, incluindo: “dados pessoais e identificação médica, diagnóstico com códigos ORPHA, hospital e profissionais que acompanham o caso, orientações clínicas específicas para casos de urgência/emergência”.
Este cartão pode ser acedido digitalmente pelo próprio utente (ou cuidador), impresso se necessário, e também utilizado por profissionais de saúde, SOCs de emergência (INEM, CODU) e até por instituições de educação ou serviços sociais, desde que com o consentimento do utente.
Importância para o SNS e para os utentes:
- Segurança em situações críticas: Garantia de acesso imediato à informação médica relevante em emergências, evitandos atrasos ou erros no atendimento face à raridade ou complexidade da
patologia. - Continuidade de cuidados: Facilita a coesão ao longo da vida do utente, assegurando que, em diferentes níveis de cuidados de saúde, a informação clínica relevante esteja disponível.
- Encaminhamento eficiente: Promove a rápida referência para os centros de referência ou especializados que prestam cuidados adequados ao paciente.
- Integração e interoperabilidade: Insere-se no Registo de Saúde Eletrónico Único (RSEu), contribuindo para a melhoria da codificação (ORPHA, SNOMED-CT), registos clínicos e recolha de
dados epidemiológicos. - Empoderamento do utente e sensibilização institucional: Ao envolver o utente e quem o acompanha, reforça a literacia em saúde e promove maior confiança nos cuidados. Para o SNS, significa um avanço na visão integradora, centrada na pessoa e alinhada com boas práticas europeias.
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