Em 2017 o dia 28 de Fevereiro é simultaneamente Dia de Carnaval e Dia Internacional das Doenças Raras. O Laboratório de Bioquímica Genética da Faculdade de Medicina entendem que é uma boa data para se unirem em torno de boa causa.
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Em conferência de imprensa realizada hoje no Pavilhão Centro de Portugal, em Coimbra, com a presença da Vereadora da Cultura, Carina Gomes e da Diretora do Laboratório de Bioquímica Genética do CNC, de Manuela Grazina e Emília Martins, Presidente da Direção da OCC, foi apresentado um Concerto que será dedicado ao Laboratório de Bioquímica Genética, do Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC) da Faculdade de Medicina (FMUC), Universidade de Coimbra (UC).
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Semanalmente são descobertas 5 novas doenças raras, existindo cerca de 5.000 já descritas. Estas patologias são geralmente crónicas, dolorosas, mortais, diminuem a autonomia dos doentes e afetam profundamente as suas famílias, não existindo cura efetiva disponível.
Estima-se que cerca de 1 em cada 2.000 portugueses possam sofrer de citopatia mitocondrial, uma das doenças raras mais frequentes. Este evento tem como objetivo angariar fundos para a investigação e diagnóstico das citopatias mitocondriais.
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Assistir a este bom espectáculo não custa quase nada e pode crer que vale a pena ajudar. Tem Bilhetes a 10 euros para o público em geral, 5 euros para crianças dos 3 aos 15 anos e a 7 euros por pessoa para grupos de mais de 5 pessoas
A bilheteira reverte inteiramente para Laboratório de Bioquímica Genética e os bilhetes podem ser adquiridos no Pavilhão Centro de Portugal de segunda a sexta das 14:30 e as 18:30.
Manuela Grazina, diretora do Laboratório de Bioquímica Genética, para o qual revertem os fundos deste concerto, sublinha que “Nenhuma doença é tão rara que não mereça que se descubra a sua causa e se encontre o tratamento! Abracei uma causa rara e, com a ajuda da minha equipa e colaboradores, trabalhamos para encontrar as origens das citopatias mitocondriais e contribuir para o desenvolvimento de estratégias terapêuticas para o seu tratamento.
Semanalmente são descobertas 5 novas doenças raras, existindo cerca de 5.000 já descritas. Estas patologias são geralmente crónicas, dolorosas, mortais, diminuem a autonomia dos doentes e afetam profundamente as suas famílias, não existindo cura efetiva disponível.
Emília Martins referiu que “por ser Dia de Carnaval, convidamos o público a assistir a um concerto especial com a Orquestra Clássica do Centro vestida a rigor. Além de ser um concerto de música erudita, esperamos que este seja também um momento de boa disposição, deixando mesmo o convite ao público para vir disfarçado (não sendo naturalmente obrigatório)”.
Serão interpretadas obras de Brahms, Mozart, Haydn ou Bontempo. A direção estará a a cargo do maestro titular da OCC, José Eduardo Gomes, mas…. “estão previstas algumas surpresas, pois em dia de Carnaval “ ninguém leva a mal”.
Meio a sério meio a brincar, Emília Martins disse-nos que convidou Manuela Grazina e Carina Gomes para dirigirem a orquestra durante alguns momentos deste espectáculo.
A Vereadora da Cultura, referiu que “Neste concerto não estamos a “comemorar” o Dia Internacional das Doenças Raras, mas sim a apoiar e chamar a atenção para a existência destas doenças e para a necessidade de apoiar a necessária investigação.
A OCC tem demonstrado pelo seu trabalho, ao longo dos anos, que a música serve de pretexto para muita coisa além da sua fruição designadamente em questões ligadas á saúde, como é o caso presente.”
Carina Gomes manifestou ainda todo o apoio da Câmara Municipal de Coimbra à OCC não só financeiro, mas também institucional ou até moral.
“Não basta, no entanto, apenas este apoio. É preciso que o modelo de financiamento do Estado às orquestras seja reequacionado. Importa que os fundos existentes na área da cultura sejam distribuídos de acordo com o trabalho realizado e pelas provas dadas”.
Emília Martins não podia estar mais de acordo com Carina Gomes e lamentou que o Governo não apoie a OCC, que, por exemplo, por causa da falta de fundos não consegue manter o nível de colaboração com Cabo Verde, “uma ponte que já estava construída”.
“O pais também é meu, também temos o direito de reivindicar”, salienta a directora da OC, que não percebe porque é que o Estado não apoia aqueles que não desistem”. Os apoios estão congelados desde 2003!
No que diz respeito ao espectáculo solidário, a Vereador da Cultura deixa o apelo para que neste dia o público venha não só contribuir para apoiar a investigação ligada às doenças raras mas também venha para assistir ao concerto e para apoiar a “nossa” Orquestra”.
Ao longo de 2016 a Orquestra Clássica do Centro participou em mais de 160 iniciativas e em mais de quase 100 espectáculos.
Ouça estas e outras declarações das 3 mulheres que protagonizaram esta conferência de imprensa:
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